Esta quarta-feira de 16 de junho é o Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose, a chamada ‘doença dos pezinhos’ que atinge várias pessoas na região de Póvoa de Varzim e Vila do Conde. A Santa Casa da Misericórdia da Póvoa fez questão de assinalar a data, sobretudo como forma de alerta para que os jovens casais não transmitam a doença aos seus filhos.
Isso mesmo explicou o provedor Virgílio Ferreira, dando nota do trabalho da instituição: “Mantemos os mesmos cuidados de sempre, sendo que a nossa área de intervenção é mais focada no apoio social”.
Algo que até poderá ser alterado, uma vez que a Santa Casa quer juntar à componente social uma outra de saúde. “A Segurança Social não gosta muito de misturar as duas vertentes mas nós fizemos sentir às técnicas que a componente de saúde que nós temos para estes doentes é importante, tendo em conta a sua debilidade”, vincou.
No combate a esta patologia, Virgílio Ferreira destacou ainda na Santa Casa a importância do Centro de Estudos e Apoio à Paramiloidose (CEAP), que integra um apoio domiciliário destinado a doentes e seus familiares. Também existe, na unidade de cuidados continuados da instituição, um quarto onde estão permanentemente doentes de paramiloidose. Nesta altura são dois.
De resto, mantém-se o apoio, em parceria com o ministério da saúde, a casais que querem fazer fertilização in-vitro para terem filhos livres dos genes da doença.
O progresso no controlo da paramiloidose tem sido evidente mas há que ter cautelas: “Nota-se que há um decréscimo de casos mas é preciso lembrar que os primeiros transplantados, há mais de 20 anos, começam agora a ter manifestações de debilidade física. Estamos cá para apoiá-los”, rematou o provedor.
Medicamentos de nova geração poderão controlar doença em 95%
O enfermeiro Carlos Figueiras, presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, mostrou-se muito “entusiasmado e expectante” com os fármacos que estão nesta fase a ser administrados a mais de 100 doentes.
“São dois medicamentos de nova geração que, segundo nos foi dito, conseguem controlar a doença em 95%”, explicou. “Se assim for, será um grande avanço para todos os pacientes e familiares, que vivem muitas vezes angustiados”. Avanços da medicina que fizeram com que, atualmente, os transplantes hepáticos sejam bem mais raros.
“A paramiloidose encontra-se hoje num estado totalmente diferente do que há 40 anos, quando eu comecei nesta luta. Na altura a taxa de fatalidade era de 100% e hoje pouca gente morre”, exclamou.
Durante esta pandemia da covid-19, muitos especialistas de saúde foram alertando para outras doenças que estariam a ser negligenciadas. A paramiloidose não foi uma delas, segundo o enfermeiro:
“Existem vários hospitais no país que nunca deixaram de trabalhar com os nossos doentes, além de que fomos fazendo uma campanha de sensibilização quase porta a porta. Felizmente os doentes cuidaram-se bem e não tenho conhecimento de nenhum paramiloidótico que tenha saído prejudicado por causa da pandemia”.
Fotos José Alberto Nogueira
